Naučili su društvo da gleda “iza sindroma”

I Zadrani su jučer nosili šarene i različite čarape. Bio je to mali znak pažnje na Svjetski dan sindroma Down pod motom – iako smo svi različiti, jednako smo funkcionalni. Poklopilo se ove godine i da Udruga za Down sindrom Zadarske županije slavi deset godina svoga postojanja i rada, a u tih deset godina, istaknula je predsjednica udruge Suzana Periša, napravljeno je zaista puno. Prvenstveno, u društvu se počela mijenjati percepcija gledanja na djecu s Down sindromom, naučilo se gledati “iza sindroma”.
– Kad smo počeli s radom, 2007. godine, situacija za tu djecu izgledala je bitno drugačije. Nije ih bilo i redovnim vrtićima i školama, nisu se mogli baviti sportovima ili sličnim aktivnostima, jednostavno ih se nije moglo vidjeti u društvu. Mi smo nastojali raditi na svim područjima, od odgoja i obrazovanja, do integracije djece u sve društvene segmente u mjeri u kojoj mogu sudjelovati. Jednim dijelom rana intervencija za djecu i roditelje potekla je iz rada naše udruge, a doveli smo i puno tehnika i pristupa u radu s djecom s Down sindromom na ovo naše područje. Ono što pokušavamo je osnažiti roditelja, jer je roditelj najvažnija karika, i imamo predivne stručnjake koji nam u tome pomažu, rekla je Periša uputivši roditeljima koji imaju djecu s Down sindromom da im se slobodno jave i pridruže. Zahvaljujući tome danas gotovo sva djeca iz udruge idu u redovne vrtiće i škole uz osobne asistente, u Zadru je nekoliko primjera zaposlenih osoba s Down sindromom, sportski uspjesi Jurice Milina i Lucije Mijolović poznati su i izvan granica Hrvatske, a Periša kao posebno pozitivan primjer navodi da je sve veći broj djece uključen u različite plesne i druge udruge, sportske treninge i slično.
Nerealne brojke
U Hrvatskoj je registrirano 1.260 osoba s Down sindromom, a prema podacima od prije dvije godine u Zadarskoj županiji njih 55. Periša ističe kako ta brojka nije realna jer dio roditelja po manjim sredinama nije registrirao djecu, a tu su i djeca koja su u domovima. U Udruzi je trenutno 36 osoba s Down sindromom u dobi od 0 do 30 godina, a najviše članova ulazi u dobnu skupinu od 0 do 10 godina. Kada se gleda statistički Zadarska županija spada u europski prosjek, no prema iskustvima Udruge, Periša kaže kako joj se čini da broj djece rođene s Down sindromom raste.
Iako je udruga napravila puno toga, pred njima je još jako dalek put kako bi osobe s Down sindromom dobile u društvu mjesto koje im pripada.
– Još uvijek nam je veliki problem rana intervencija, odnosno njezina dostupnost. Prije su postojali programi resornih ministarstva preko kojih su udruge mogle aplicirati na sredstva za takve svrhe. Našoj je djeci potreban logoped jednom do dvaput tjedno uz rad kod kuće, i to nije bilo koja logopedska terapija nego točne metode koje treba pratiti za dobre rezultate. Roditelji se snalaze kako znaju i mogu i trenutno su to nekakve njihove već nategnute rezerve. Nažalost, jedan-dva logopeda u Bolnici jednostavno ne mogu pokriti cijelo ovo područje, kaže Periša. S podrškom Grada i Županije koju Udruga ima, jako su zadovoljni.
Neiskorišteni potencijal
– Problem se javlja na državnoj razini jer ne postoje sustavi i potpore projekata ili su preteški da ih radi jedna udruga sama. Za neke europske projekte morate imati projekt menadžere, kaže Periša, za što ova udruga nema ni sredstava ni ljudi.
Na problem na državnoj razini povodom Svjetskog dana sindroma Down i Nacionalnog dana invalida rada, upozorila je i pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak istaknuvši kako se radni i drugi potencijal osoba s invaliditetom još uvijek ne koristi u dovoljnoj mjeri.
– Ne smijemo zaboraviti na naše građane koji imaju prirođena ili stečena oštećenja, odnosno invaliditet, koji bez naše podrške ostaju izolirani i isključeni iz društva općenito. Ne smijemo zaboraviti da osobe sa sindromom Down i invalidi rada imaju radni kapacitet koji unatoč invaliditetu moramo znati prepoznati. Stoga je obveza svih da pronalazimo nova područja i nove načine kako bismo njihove sposobnosti otkrili i iskoristili, istaknula je pravobraniteljica.