Četvrtak, 28. ožujka 2024

Weather icon

Vrijeme danas

14 C°

Lijek je Ivi jedina nada!

Autor:

02.09.2008. 22:00
Lijek je Ivi jedina nada!

Foto: Ivan JAMIČIĆ



Studije su pokazale da su pacijenti iz cijelog svijeta reagirali na ovaj lijek, a kod nekih je čak došlo i do potpunog ozdravljenja, iako, naravno to nitko ne može sa sigurnošću potvrditi. Taj lijek joj je jedina nada, a ukoliko ga Iva uskoro ne dobije, prijeti joj opasnost od potpunog uništenja koštane srži, kaže Ivina majka
Niti nakon obećanja od strane Ministarstva zdravstva, koje u ovom slučaju uistinu život znači, mlada Zadranka Iva Prenđa, koja boluje od rijetke bolesti koštane srži, još uvijek nije dobila potreban lijek.
Poznato je, naime, kako dvadesetsedmogodšinja Iva boluje od paroksizmalne noćne hemoglubinurije (PNH), bolesti od koje u svijetu boluje jako malo ljudi, a u Hrvatskoj su, osim Ive oboljele još dvije osobe, no za razliku od Ivinog, njihovo je stanje pod kontrolom.
– Iva je oboljela u 21. godini života, a osnovni simptom bolesti bila je slabost i nemoć te je nakon krvnih pretraga utvrđena i bolest koju karakterizira jaka anemija i gubitak eritrocita, pojašnjava Ivina majka Gordana, te napominje kako zbog takvog zdravstvenog stanja Iva jednostavno nije sposobna za samostalan život.
Ona nema snage
– Ona nema snage, svaki i mali napor je umara što znači da ne može raditi i nije u mogućnosti biti samostalna. Primjerice, putovanje na pretrage ili kontrole u Zagreb je toliko iscrpi da se gotovo cijeli idući dan mora odmarati. Ove vrućine za nju su osobito teške jer je dodatno iscrpljuju, pa je u ljetnim mjesecima jedino navečer sposobna barem malo izaći iz kuće, kaže Gordana Prenđa, te dodaje kako za Ivinu bolest ne postoji terapija koja bi spriječila napredovanje bolesti i ublažila posljedice s kojima se Iva svakodnevno susreće.
Naime, jedini lijek koji bi joj mogao pomoći i kojega su Ivi propisali hematolozi na Rebru je eculizumab, no s obzirom da četveromjesečna terapija za Ivu iznosi čak 2 milijuna kuna, taj lijek nije na listi HZZO-a.
To je, naime, jedini lijek za ovu rijetku bolest, koji trenutačno postoji na tržištu, a koji je proizveden u SAD-u.
– Studije su pokazale da su pacijenti iz cijelog svijeta reagirali na ovaj lijek, a kod nekih je čak došlo i do potpunog ozdravljenja, iako, naravno to nitko ne može sa sigurnošću potvrditi. Taj lijek nam je jedina nada, a ukoliko ga Iva uskoro ne dobije, prijeti joj opasnost od poptunog uništenja koštane srži, kaže Ivina majka napomenuvši kako je u ovom slučaju transplantacija koštane srži nemoguća jer je potreban srodan donor, no stanice nisu kompatibilne.
Ivino razočaranje
Također, s obzirom da Iva nema zdravih stanica, niti autotransplantacija, odnosno presađivanje Ivinih vlastitih zdravih stanica nije moguća.
Podsjetimo, naime, kako je još u lipnju, nakon što je slučaj Ive Prenđe stigao u medije, iz Ministarstva stiglo obećanje kako će do jeseni upravo ono učiniti sve kako bi svim pacijentima koji boluju od karcinoma i sličnih rijetkih i neizlječivih bolesti, pa tako i Ivi, bili odobreni svi oni skupi, a njima prijeko potrebni lijekovi.
Gordana stoga napominje, kako joj je tada bilo rečeno, da se 1. rujna javi na Rebro radi nastavka terapije, no nakon ovog posjeta koji su Iva i njena majka s nestrpljenjem i radošću dočekale, uslijedilo je ponovno razočaranje.
– U bolnici nam je rečeno da lijeka ipak nema jer ga Ministarstvo nije odobrilo, a kada smo se obratili Ministarstvu poručili su nam da su oni učinili sve što je u njihovoj moći. Uistinu mi nije jasno što se događa, Iva se, upravo zbog ovog obećanja, jako dobro držala jer se imala čemu nadati što je jako pozitivno utjecalo i na njeno zdravstveno stanje, no sada je ponovno uslijedilo razočaranje, priča majka Gordana, zaključivši potom s tugom u očima kako se iz ovog slučaja samo još jednom potvrđuje gorka činjenica da samo bogati imaju pravo na život.
No, da ipak ima dobrih i plemenitih ljudi potvrdio je čin švicarske tvrtke Novardis koja je nakon medijskih napisa o slučaju Ive Prenđe donirala sredstva za lijek pod nazivom ex-Jade, a koji Ivi jako puno olakšava.
– S obzirom da Iva ima jako slabu krv ona konstantno prima tuđu, a upravo zbog toga dolazi do gomilanja željeza što dovodi do oštećenja unutrašnjih organa. Zbog toga joj je bio potreban lijek ex-Jade kojim se kontrolira željezo, a koji smo zahvaljujući ovoj švicarskoj tvrtki uspjeli nabaviti, s velikom hvalom priča Gordana Prenđa.