Osobe s autizmom osuđene na svoja četiri zida

Veliki problem s kojim se susreću osobe oboljele od autizma jest manjak adekvatne stomatološke njege. Naime, svim osobama s poteškoćma u razvoju, pa tako i onima s autizmom, za pregled kod stomatologa potrebna je potpuna anestezija, što u Zadru još uvijek nije moguće. Zbog toga moraju ići u Split, Zagreb ili u Rijeku

Imati dijete cjelodnevni  je posao koji zahtjeva  velik dio vremena i  energije za roditelje, ali  donosi i velike nagrade u obliku  neopisive ljubavi, sreće i zadovoljstva. Ipak, koliko god roditelji ponekad bili nezadovoljni ili umorni zbog svoje, ponekad neposlušne ili zahtjevne  djece, potrebno je skrenuti  pažnju i na roditelje čiji je odgoj  djeteta i život postao prava svakodnevna borba – to su roditelji  djece s posebnim potrebama, u  ovom slučaju roditelji djece s  autizmom. Oni se pored poteškoća s kojima se svakodnevno susreću sa svojom djecom  moraju boriti i s neprihvaćanjem u društvu te neumoljivom hrvatskom birokracijom  gdje nailaze na brojne prepreke u ostvarivanju svojih prava  jer još uvijek mnogo toga nije  do kraja definirano ili uređeno,  a i ono što jest više egzistira na  papiru nego u životu.
O problemima s kojima se  susreću te o tome kako izgleda  svakodnevni život obitelji u kojima netko ima autizam razgovarali smo sa troje sugrađana, koji žive s autizmom  u svojim obiteljima – s dvoje  roditelja osoba s autizmom –  Antom Armaninijem, ocem  devetogodišnjeg Fabijana i  Ankom Vidaković, majkom  20-godišnjeg Olivera, te Andrijom Marcelićem, predsjednikom  nedavno osnovane  Udruge za autizam Zadar, koji  ima 29-godišnjeg brata s autizmom.
Terapije  kortikosteroidima
– Da nešto nije u redu s  Fabijanom posumnjali smo već  dva, tri mjeseca nakon njegova  rođenja. Naime, plakao bi satima. Kad je imao osam mjeseci pedijatru smo rekli da se  po noći prilikom plača neprirodno izvija i on ga je poslao na  EEG, koji je bio uredan. Prilikom pregleda, u bolnici je  dobio Rota virus zbog čega je  dehidrirao, dobio konvulzije te  su ga liječnici poslali u Kliniku  za dječje bolesti Zagreb gdje su  mu također napravili EEG, koji je opet bio uredan. Tamo su  mu utvrdili distoni sindrom te  su nas putili kući i rekli da  treba terapiju za distoni. Fabijan je propuzao tek sa 13  mjeseci, a prohodao tek sa 16  mjeseci, ali pedijatri su uporno  govorili da je to u granicama  normalnog razvoja. Do druge  je godine progovorio nekoliko  riječi, ali nikad ih nije počeo  spajati u rečenice. U zimu između dvije i dvije i pol godine  Fabijan je u potpunosti prestao  govoriti i kad smo ga odveli  kod pedijatra pokazalo se da  ne reagira na buku, nakon čega  ga je poslao na detaljnije pretrage, ispričao je svoju priču  Ante Armanini. Dodao je da  su pregledom dobili ne jednu,  nego dvije dijagnoze – Landau-Kleffner sindrom odnosno dječja epilepsija s gubitkom  govora, te autistički spektar  poremećaja.
Nakon toga su morali ići u  Kliniku za dječje bolesti u Zagreb na terapije kortikosteroidima svakih pet tjedana, tijekom šest mjeseci, ali budući  da to nije polučilo uspjehom  dali su mu novu terapiju za što  su do prije nekoliko mjeseci  morali sami plaćati ljekove.  Naime, Fabijan ne može popiti  tabletu nego mu lijek moraju  davati u granulama, a u takvom obliku su ga morali  plaćati. Danas se pakiranje od  250 miligrama ne plaća, ali se  plaća pakiranje od 50 miligrama, a Fabijan uzima 300 miligrama ujutro i 300 miligrama  navečer (terapija ovisi o tjelesnoj težini, te se starenjem  povećava).
– Kad smo dobili dijagnozu  nismo znali što ćemo, kuda  ćemo, kome se obratiti za pomoć jer ne postoji mjesto gdje  se možemo obratiti. Prvo smo  uspjeli riješiti vrtić Laticu, gdje  su nam zaista pomogli. Supruga je bila na bolovanju do njegove osme godine života, a nakon toga je morala dati otkaz  jer zakonski više nije imala  pravo na bolovanje već samo  pravo na rad od četiri sata  dnevno. Ovo je ipak u praksi  neostvarivo jer škola traje od 8  do 12.15. sati, ali Fabijan ima  velikih problema sa spavanjem, kasno zaspe, po noći se  budi i ujutro se kasno budi pa  ga ne možemo odvesti u školu  u 8 sati, već kasnije. Također,  ujutro mora uzeti terapiju koja  se ne preporuča na prazan  želudac, tako da je u školi najviše tri sata dnevno. Kako školska godina traje 182 radna dana, a u kalendarskoj godini ima  250 radnih dana nemoguće je u  praksi ostvariti pravo na rad od  4 sata, a rad od 8 sati je „znanstvena fantastika”, objasnio je  Ante Armanini neke probleme  i nelogičnosti sustava s kojima  se susreću.
Pozitivno iskustvo  is SAD-a
Istaknuo je da je u Rijeci,  Zagrebu i Splitu škola u koju  idu djeca s autizmom (Centar  za autizam Zagreb s podružnicama u Rijeci i Splitu) puno  bolje organizirana, te da imaju  produženi stručni postupak,  odnosno vrijeme kad stručnjaci s djecom rade kako bi ih  osposobili za što samostalnije  funkcioniranje u životu, što  znači da je rad s djecom organiziran tijekom školske godne od 8 do 16,30 sati. Ovim je  roditeljima omogućeno da zadrže radna mjesta dok s njihovom djecom radi stručni kadar  defektologa, psiholog, logoped, kineziterapeut, likovni terapeut, muzikoterapeut uz  druge razne aktivnosti, šetnje,  plivanje na bazenu, jahanje i  slično.
Gospođa Anka Vidaković  jedan je dio Oliverova života  provela u Americi i ispričala  nam je svoja tamošnja iskustva   te kako joj je bilo kad se vratila  u Hrvatsku.
– Oliver je rođen u Americi i  već sa dvije godine pedijatar je  primijetio da ima problema u  razvoju jer još nije govorio, a  već sa tri godine dobio je dijagnozu autizma te je krenuo u  posebnu školu, odnosno vrtić.  S dijagnozom smo dobili papir  na kojem je pisalo kad i gdje će  doći autobus po njega te kad će  ga vratiti kući i ja gotovo da  nisam morala prolaziti nikakvu posebnu proceduru ili papirologiju. To je sve tamo  uređeno i brzo se sredi. Za  vrijeme dok bi on bio u školi, ja  bih sve mogla obaviti i onda bih  ga oko 15 sati čekala na autobusnoj stanici i odvela ga  kući, ispričala je američko iskustvo gospođa Anka. Rekla  nam je da su se morali vratiti u  Hrvatsku, odnosno u Zadar,  kad je Oliver imao 11 godina.
Povratkom se susrela s hrvatskom birokracijom jer Olivera dvije godine nisu htjeli  upisati u školu za djecu s  teškoćama u razvoju Voštarnica pod izgovorom da nemaju  djece s autizmom te da ga ne  mogu upisati. Tek nakon pisma  resornom ministarstvu, kaže  gospođa Anka, Olivera su primili u školu.
– Oliver je išao u školu do 19.  godine, ali ispisali smo ga jer su  mu promijenili učiteljicu, što je  za njega bila velika promjena.  Sada je kod kuće jer nema gdje  biti. Naime, osobe s autizmom  do 21. godine mogu ići u školu  i nakon toga ne postoji mjesto  gdje bi oni mogli provesti dio  dana, tako da je Oliver cijeli  dan kući s nama, rekla je Anka  Vidaković.
Sugovornici su nam pojasnili  da na razini Hrvatske nije  rješen problem skrbi o odraslim osobama s autizmom pa su  tako osuđeni na boravak u  kući. Ne postoji mogućnost posjeta patronažne sestre ili  nešto slično jer im treba uvijek  dolaziti isti stručnjak s kojim bi  radili. Naime, osobama s autizmom, kako su pojasnili sugovornici, rutina je vrlo važna i  svaka promjena izaziva velike  probleme. Zato je i ovoj udruzi  u cilju potaknuti lokalnu zajednicu prema pronalasku riješenja kako bi se odraslim  osobama s autizmom mogla  omogućiti skrb i boravak nekoliko sati dnevno gdje bi se  radilo s njima na radionicmama ili slično.
Iz razgovora s oba roditelja i  predsjednikom udruge dobili  smo dojam da se jako dobro  razumiju u sve moguće zakone  i propise što su nam oni i potvrdili i rekli da je sustav prepun  nelogičnosti i da roditelji djece  s autizmom moraju poznavati  svaki mogući zakon i propis  kako bi mogli ostvariti sva svoja prava, zbog čega su i osnovali Udrugu kako bi pomogli drugim roditeljima.
Omogućiti im  dnevni boravak
Svi su izrazili nadu da će se  otvaranjem centra Mocire naći  i mjesta za djecu i osobe s  autizmom, te da će se tamo i  odraslim osobama s autizmom  omogućiti dnevni boravak i rad  sa stručnjacima jer osobama s  autizmom treba cjeloživotno  učenje i skrb. Još jednom su  podsjetili da je jedan od velikih  problema skrb i smještaj  odraslih osoba s autizmom.
– Roditelji osoba s autizmom  postaju sve stariji i teško im je  brinuti se o svojoj djeci, kojoj je  potrebna 24-satna njega. To je i  psihički i fizički jako naporno,  često iziskuje mnogo financijskih izdataka jer su oni vrlo  specifična skupina i svaka osoba s autizmom je individualan  slučaj kojem tako treba pristupiti. Naime, mnogima su potrebni posebni i skupi ljekovi,  nekima pelene, nekima posebna hrana i slično, što zahtijeva  posebne novčane izdatke, pa  ovo stanje povlači i svojevrsan  socijalni aspekt, rekao je Marcelić, dodajući da većina majki  osoba s autizmom ne radi, kako bi mogle danonoćno skrbiti  o svojoj djeci zbog čega velik  broj njih ima status roditelja  njegovatelja. Ipak, da bi se dobio taj status također je potrebna višemjesečna procedura.
Ante Armanini je istaknuo  da bi sad, nakon godina liječničke skrbi kod pedijatra,  njegov sin trebao preći kod  liječnika obiteljske medicine,  gdje će morati čekati u čekaonici s odraslima.
– Uopće ne mogu zamisliti  što će to biti. Naime, sada je  Fabijan naviknut na svog liječnika, a i oni na nas. Znaju  kad dolazimo i prime nas preko reda te su upoznati sa svime. Kad se sjetim da ću uskoro  morati preći kod drugog liječnika i sve mu objašnjavati  uhvati me strah, rekao je Armanini.
Još jedan veliki problem s  kojim se susreću jest manjak  adekvatne stomatološke njege.  Naime, svim osobama s poteškoćma u razvoju, pa tako i  onima s autizmom, za pregled  kod stomatologa potrebna je  potpuna anestezija, što u Zadru još uvijek nije moguće.  Zbog toga moraju ići u Split,  Zagreb ili u Rijeku. Naime, te  se osobe svega boje i ne žele  surađivati, pa ih je za pregled  potrebno uspavati. I za većinu  ostalih pregleda koji zahtijevaju strpljenje i mirovanje tu  djecu i osobe je potrebno uspavati.
– Roditeljima nije lako, to  može shvatiti samo netko tko  se mora svakodnevno nositi s  tim. Moj sin ima 20 godina i  snažan je, a neki put zna biti  agresivan ili dobije napade epilepsije pa treba lijekove na vrijeme. Osim toga, toj djeci je  potrebna pažnja, rutina i svaka  promjena im je strašna. Jednostavno ne postoji neka jedinstvena formula koja je  obuhvatila sve osobe s autizmom i potrebno im je pristupati individualno, zaključila  je Anka Vidaković.
Pored mnogih problema s  kojima se susreću, Fabijanovi  roditelji imaju još jedan, naime  Fabijan ne govori. Komunicira  tako da uzme roditelje za ruku  i pokaže im što želi.
– On ne zna reći što ga boli.  Dogodilo se da bi plakao cijelu  noć i mi nismo znali što je, tek  bismo ujutro vidjeli crvenu  sluz na jastuku od puknuća  bubnjića i shvatili da je upala  uha, tako da je to velik problem. Osim toga jede kuhanu  hranu jednom tjedno, a sva  prehrana spala je na tri do  četiri  namirnice – kruh, maslac  i marmeladu i eventualno palentu, zbog čega ima učestale  probleme sa stolicom. Također, voli jesti slatko, ali mu  izbjegavamo davati hranu bogatu ugljikohidratima jer je  nakon toga užasno hiperaktivan. Što god da zamislite je  komplicirano, ilustrirao je  probleme iz svakodnevnog  života na koje nailaze obitelji  osoba s autizmom Ante Armanini i dodao da je svaki dan  borba, ali da žele svom djetetu,  ali i ostaloj djeci omogućiti što  bolji život.
Sve navedeno samo je kap u  moru problema na koje svakodnevno nailaze roditelji i  obitelji osoba s autizmom.  Naši sugovornici pokušali su  nam ilustrirati s čime se svaki  dan bore i smatraju da bi sustav  trebao biti osjetljiviji prema toj  djeci iosobama i da bi se sustav  trebao prilagoditi njima jer se  one ne mogu prilagoditi sustavu.

Udruga za autizam Zadar

Udruga za autizam Zadar osnovana je u ljeto  2009. godine i praktički je tek počela s  radom. Seminar kojega smo organizirali u  Gradskoj knjižnici u Zadru, a koji je imao  izvrstan odaziv, bio je naš prvi istup u javnost  kojoj smo se tako htjeli predstaviti i pozvati  sve obitelji koje imaju doticaja s autizmom  da nam se jave i da im probamo pomoći,  rekao je Andrija Marcelić, predsjednik  Udruge za autizam Zadar.
Dodao je da im je glavni cilj upoznavanje  javnosti s autizmom te senzibiliziranje prema  tom razvojnom poremećaju. Također žele  upoznati lokalnu zajednicu s problemima na  koje nailaze osobe s autizmom kao i njihove  obitelji. U planu im je stvoriti i web stranicu  na kojoj bi roditelji i obitelji osoba s  autizmom na što lakši i pristupačniji način  mogle doći do informacija o djelovanju  udruge, kako što lakše ostvariti svoja prava,  te gdje potražiti dodatnu pomoć. Kao još  jedan projekt naveli su i savjetovalište za  roditelje djece s autizmom gdje bi im mogli  pružiti sve potrebne informacije o tom  razvojnom poremećaju, ali i dati im  informacije gdje potražiti pomoć i ostvariti  svoja prava.
U statutu Udruge stoji da je naš cilj  okupljanje osoba s autizmom i promicanje  njihovih interesa u sklopu Udruge za autizam  Hrvatska. Također nam je želja inicirati  izmjene i dopune postojećih ili donošenje  novih propisa u korist osoba s autizmom.  Želimo pružati pomoć u ostvarivanju prava  osoba s autizmom te pomoći njihovim  roditeljima, obiteljima ili starateljima. Također  se nadamo da ćemo moći pomoći pri  pružanju stručne pomoći, odnosno edukaciji  stručnjaka za rad s ovom populacijom. Kao  još jedan cilj nam je praćenje i promicanje  kvalitete rada i življenja u potojećim  ustanovama koje se brinu o osobama s  autizmom, rekao je Marcelić.
Dodao je da će se kandidirati za mnoge  projekte kao i da će surađivati s raznim  stručnjacima i udrugama čiji se rad  isprepliće s njihovim. Također će tiskati  brošure koje će dijeliti Centru za socijalnu  skrb te pedijatrijskim ambulantama jer žele  ući svugdje gdje se može javiti dijete s  autizmom kako bi se što ranije započelo s  intervencijom, koja je vrlo bitna.
Za ostvarivanje svojih planova Udruga bi  trebala i prostor za djelovanje što je trenutno  njihov gorući problem jer nemaju mjesto  gdje bi primali roditelje i savjetovali bi ih.  Andrija Marcelić rekao je da svi roditelji  mogu javiti na njegov broj mobitela  098/485-080 i na email udruge  [email protected].

Razvojni poremećaj ili stanje

Autizam nije bolest već razvojni poremećaj ili stanje. Najčešće se javlja do treće godine  i može se očitovati regresijom nakon urednog govorno-jezičnog razvoja, ali i kašnjenjem  komunikacijskog govornog-jezičnog razvoja.
Prepoznajući rane znakove autizma roditelji bi što prije mogli potražiti pomoć jer je rana  intervencija vrlo bitna. Sa sedam mjeseci moguće je primijetiti poremećaj u regulaciji,  izostanak reakcije kad se dijete pozove imenom, ako dijete na smiješak ne uzvraća  osmijehom i ako ne uživa u socijalnoj interakciji roditelji bi mogli potražiti savjet  stručnjaka. Kod jednogodišnjeg djeteta prvi znakovi autizma mogu biti ako dijete ne  upotrebljava jednostavne geste (pa, pa), ne koristi jednostavne slogove (ma-ma, ba-ba),  ne imitira jednostavne radnje i ne reagira na “ne”.
Autizam podrazumijeva poteškoće na područjima komunikacije, ponašanja i socijalne  interakcije. Takva djeca odbijaju tjelesni kontakt, ne obraćaju pažnju na druge, potrebe  zadovoljavaju vođenjem ruke odraslog, nemaju kontakta očima, ne igraju se s drugom  djecom, ne percipiraju strah od opasnosti, smiju se bez razloga, upadljivo su  hiperaktivni ili pasivni,  djeluju kao da ne čuju, okreću predmete repetitivno, pružaju  otpor učenju, ponavljaju riječi mehanički, nemaštovita su u igri, neobično su vezana uz  predmet. Njima je važan redoslijed, rutina i ne vole novine.
Sve te poteškoće se daju popraviti (kod neke djece manje, kod neke više ovisno o  težini) samo pravovremenim, upornim i dosljednim stručnim radom uz suradnju roditelja  i defektologa koji treba za svako dijete izraditi program rada i provoditi ga u suradnji s  roditeljima, koji to moraju nastaviti raditi i kod kuće po uputama struke. Važno je  spomenuti da prezaštićivanje i popuštanje nije dobro za dijete (a tu ponekad puno  roditelja griješi na štetu djeteta i sebe samih). Svako dijete ima mogućnost za napredak,  ali ga treba poticati i motivirati i zato je stučni kadar izuzetno važan da bi roditelju  pokazao kako postupati s djetetom i popraviti njegovo stanje, a lokalna zajednica treba  to omogućiti u svojoj sredini, u skladu sa zakonima i konvencijama o zaštiti prava osoba  s invaliditetom koje je Hrvatska potpisala i ratificirala, zaključili su naši sugovornici.