Posebna djeca koja traže strpljenje, a zauzvrat daju puno više ljubavi

Udruga “Down sindrom Zadarske županije” radi puno na osamostaljivanju djece i njihovom uključivanju u redovan sustav školovanja

Udruga Down sindrom Zadarske županije osnovana je u proljeće 2007. godine s ciljem da radi na poboljšanju stanja u pristupu, integraciji i radu s osobama s Down sindromom. Pod bedemom, nadomak Narodnog muzeja rade stručnjaci kojima je cilj, osim adekvatne pomoći djeci s Down sindromom, i senzibiliziranje društvene zajednice prema takvim osobama, unapređivanje zdravstvene i psihosocijalne skrbi, obrazovanje, zapošljavanje te uključivanje istih u društvenu zajednicu. Od svojih početaka do danas, osim stručne pomoći “nesavršenoj” djeci, njihovim roditeljima te braći i sestrama, udruga se može pohvaliti kako su svojim radom, sudjelovanjem i djece i roditelja, odnosno zajedničkim trudom uspjeli postići da danas troje djece štićenika udruge pohađaju redovan vrtić, jedno dijete čeka upis u redovnu osnovnu školu dok je jedan dečko zaposlen u zadarskom Baumaxu.
S djecom rade i terapeuti iz inozemstva
– Prostorije za rad smo dobili na korištenje od Grada još  2007. godine, dakle od samog osnivanja udruge. Jedna prostorija je uređena, dok je druga u fazi uređenja. Udruga provodi adekvatne logopedske i defektološke tretmane djece s Down sindromom, provode se psihološke radionice za roditelje, te braću i sestre takve djece. Grupne sastanke najčešće održavamo jedanput tjedno. Imamo različite metode učenja, s djecom rade čak i terapeuti iz inozemstva. Zatim imamo logopedske tretmane jednom tjedno, a neka djeca su učila čitati po metodi globalnog čitanja. Nastojimo svakom djetetu prilagoditi način rada da mu omogućimo upravo ono što mu pojedinačno treba. Za sada u sklopu udruge imamo oko dvadesetoro djece u dobi od rođenja do dvadeset i prve godine. Počeli smo dosta raditi i s malim bebama, jedna specijalizantica je počela raditi rane intervencije, dakle upravo s malim bebama čim se rode. Ove godine imamo tri male bebe s kojima se počelo raditi, kazala je Suzana Periša, predsjednica Udruge Down sindrom Zadarske županije.
U Udruzi Down sindrom tvrde kako svako dijete može ponešto naučiti te tako psihički i fizički napredovati, naravno, sve u skladu sa svojim mogućnostima. Broj takve rođene djece u Zadru kreće se u skladu s nekim hrvatskim prosjekom. Koliko god ljudi bili osviješteni po tom pitanju, dolazak jednog takvog posebnog djeteta u obitelj uvijek predstavlja svojevrstan šok.
Sindrom se javlja u jednoj na 650 trudnoća
– Što se tiče broja djece rođene s Down sindromom ni Zadar ne odstupa od nekog prosjeka, sindrom se javlja u jednoj na 650 trudnoća. Roditelji na saznanje da su dobili drugačije dijete reagiraju vrlo individualno, jer svaka obitelj očekuje “savršeno” dijete, a kad se pokaže da to dijete nije u skladu s očekivanjima, dakle da nije “savršeno”, onda je to u početku zasigurno veliki šok, ali on se brzo svlada, barem se do sada to tako pokazalo. Ljudi vrlo brzo shvate da su dobili malo drugačije dijete, koje zahtijeva i traži puno više strpljenja, pažnje, ali zauzvrat daje puno više ljubavi, istaknula je Periša.
U udruzi ističu kako se jako puno radi na osamostaljivanju djece te njihovom uključivanju u redovan sustav školovanja i na takav način maksimalnoj integraciji u društvo u kojem žive.
– Ta djeca ovdje kod nas sudjeluju u našim logopedskim i defektološkim tretmanima, više ili manje uspješno, no to je sve individualno. Imamo djecu s graničnom mentalnom retardacijom pa sve do teške mentalne retardacije i u okviru toga mi razvijamo njihove potencijale. Međutim, ono što se nama dokazalo jest činjenica da bez obzira na klasifikaciju stupnja retardacije, sa svakim djetetom se može nešto napraviti, odnosno, ona mogu ostvariti određeni napredak. Moram napomenuti pritom da imamo troje djece koja pohađaju redovni vrtić, ali imamo i djece koja nisu za to sposobna pa ona idu u posebne programe, ali činjenica je da svi oni mogu jako puno naučiti. Ako i ne nauče svi čitati i pisati, cilj nam je da ih bar osamostalimo maksimalno koliko je to moguće. Na tom osamostaljivanju i uključivanju u društvo radimo jako puno. Otkada smo osnovali udrugu prvi put smo uspjeli uključiti djecu s Down sindromom u redovne vrtiće, radimo na pripremi djece za upis u redovnu školu, jednog dečka smo uspjeli zaposliti u Baumaxu. Dakle radimo na tom polju, na integraciji u društvo koliko god je to moguće i ne samo u Zadru već i u cijeloj Hrvatskoj. To je put koji je pred nama, a ja vjerujem da će doći vrijeme kad će većina djece s Down sindromom biti maksimalno integrirana u društvu, naglasila je Periša.
Iako postoje određene predrasude o tome kako djeca znaju biti jako neugodna prema djeci koja su ponešto drugačija, iz udruge tvrde kako su im upravo ona najbolji saveznici u cilju integracije djece s Down sindromom u društvo.
Još uvijek puno predrasuda
– Druga djeca jako dobro reagiraju na djecu s Down sindromom, ona su ustvari najmanji problem. Oni shvaćaju da su njihovi prijatelji nešto drugačiji, pa se postavljaju vrlo zaštitnički prema njima. Oni se zapravo spuštaju na njihovu razinu, pri čemu razmišljaju u stilu “vidi on ne govori, ali nema veze, ja njega sve razumijem”. Nikada nismo imali problema sa drugom djecom, pa čak ni s njihovim roditeljima, dapače svi su tu integraciju normalno prihvatili. S druge strane i ta druga djeca imaju koristi od toga, uče prihvaćati razlike, prihvaćati nekog tko je drugačiji, rekla bih da samim time postaju i bolje osobe, kazala je Periša.
Udruga Down sindrom nastoji pomoći svojim štićenicima da razviju svoj maksimalni potencijal, što se pokušava raznim metodama, no osim truda za jedan uspjeh na tom polju potrebno je puno truda, ali i financijskih sredstava. Osim toga, na tom putu djeca se susreću s brojnim problemima.
-Što se tiče poteškoća s kojima se djeca s Down sindromom susreću, rekla bih da su one gotovo iste kao i one svih osoba s invaliditetom. Prema djeci s Down sindromom ima puno predrasuda, smatra se da su to djeca koja se ne mogu podučavati, opismenjavati, koja ne mogu ići u redovne sustave, kako su svi oni isti, da su stalno sretni i nasmijani, no to nije tako. Problema je mnogo, treba pripremiti dijete, ako se to može, kako bi ga mogli upisati u redovni vrtić i školu, onda trebate naći neku srednju školu koja bi bila primjerena našoj djeci. Primjerice, u Zagrebu se osnovala škola za njegovatelje, dakle treba im naći i nekakav posao koji bi oni mogli raditi, a to je jako teško. Nakon toga treba raditi na programu samostalnog stanovanja, naravno to vrijedi za djecu koja to mogu. Znamo što bi sve trebalo učiniti, ali mislim da se još nije pokušalo raditi na tome, tako da mi je teško govoriti kakve su mogućnosti u Zadru. Mi još nemamo djecu koja su dobno sposobna za nekakvo samostalno stanovanje, tako da za sada ne znam puno o tome, no kad krenemo u to, zasigurno ću znati reći sve o tome. Mi smo trenutno u pregovorima s jednom školom vezano uz upis jednog djeteta u redovnu školu. Inače, škole su za takve zamisli otvorene, no problem je što je to takvo prvo dijete, prva takva situacija. Uvijek postoji strah od toga, što je sasvim normalno jer za takve stvari nema dovoljno edukacije pa se rađa strah, ali uvijek se nađe netko tko ima dovoljno hrabrosti upustiti se u takvo nešto, kazala je Suzana Periša.
-Prošle godine održano je dosta humanitarnih akcija u kojima su prikupljena sredstva donirana našoj udruzi, te smo tako uspjeli pokriti veći dio troškova. Dobijemo donacije i zahvalni smo na njima, ali nama na godišnjoj razini, kako bi pokrili sve troškove, treba minimalno oko 350 tisuća kuna. Ono što ne uspijemo sakupiti, participiraju roditelji djece. Imamo i podršku Grada koji nam je prošle godine dodijelio 50 tisuća kuna i Županije koja je sudjelovala s 10 tisuća. Svaki put smo presretni kada nam se jave ljudi koji se žele uključiti u naš rad na način da nam doniraju sredstva koja su potrebna kako bi djeca dobila sve što trebaju. Od srca se u ime roditelja djece i Udruge Down sindrom zahvaljujem svim donatorima koji nam uvelike olakšavaju posao, a samim time i velikodušno pomažu našoj djeci, kazala je Periša.