Osobe s autizmom su izvan sustava, kad im roditelji umru nemaju kamo!

O osobama s poremećajem autističnog spektra, odnosno o autizmu, javnost ne zna baš puno jer ta problematika nije uključena u zdravstveni, socijalni i obrazovni sustav na odgovarajući način. Primjerice, odrasle osobe niti u socijali niti u zdravstvu nisu tretirane na odgovarajući način te su u potpunosti prepuštene na brigu i odgovornost roditeljima. Autizam se otkriva u ranom djetinjstvu, iako se dijagnoza ne dobije odmah. Manifestira se neobičnim ponašanjem, jednom posebnom emocionalnom rezerviranošću. Životni vijek djece s autizmom nije kraći, ali zahtijevaju cjeloživotnu brigu i njegu. Kod ovih osoba ima onih koje su visoko funkcionalne do onih niže funkcionalnih. No, u pravilu su to poslovno potpuno nesposobne osobe. Ovise, nažalost, samo o roditeljima jer ih sustav ne zbrinjava na adekvatan način. Na području naše Zadarske županije nema nikakve organizirane skrbi i dnevnog boravka za odrasle osobe. Roditelji koji su svakim danom sve stariji i nemoćniji bore se s tim problemom, koji zahtijeva puno energije i novca. To je borba za cijeli život, a taj poremećaj zahtijeva sustavno rješenje.
O problemu rane dijagnostike pa sve do problema smještaja odraslih osoba s ovim poremećajem koje su ostale bez roditeljske skrbi pokušali smo doznati više od Ante Armaninija, predsjednika Udruge za autizam Zadar.

Poseban tim stručnjaka i rana dijagnostika
– Kada je u pitanju smejštaj osoba s autizmom, Centar Mocire, odnosno dio centra s kojim bi trebalo upravljati Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, bio je zamišljen kao stacionar za odrasle osobe s poteškoćama, samim time i za osobe s PSA. Međutim, kako je centar u izgradnji više od desetljeća, promijenila se strategija za brigu o odraslim osobama s poteškoćama, tako je došlo do promjena u koncepciji Centra Mocire. Do danas ni meni nije jasno što će sve biti u centru kada bude u funkciji. Naime, danas se priča o deinstitucionalizaciji iako za tako zahtjevnu operaciju nisu izvršene sve potrebne predradnje. Najlakše je ukinuti institucije i vratiti korisnike u obitelj. Što ako obitelji više nema? Što ako su roditelji stari i nemoćni ili mrtvi? Imaju li obitelji kapacitete za takvu vrstu skrbi? Da su je imali i prije ne bi dali svoje najbliže u institucije. Za detaljnije informacije potrebno je razgovarati s Ministarstvom, ističe Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar, dodajući kako je poseban problem rana dijagnostika.
– Za ranu dijagnostiku potrebno je imati multidisciplinarni medicinsko-rehabilitacijski tim (neuropedijatar, psiholog, edukacijski rehabilitator, psihijatar). U prosjeku se rađa do 10 posto novorođenčadi s neurorizicima. Svatko od njih bi trebao biti praćen od strane takvog tima da bi se što prije uočila sumnja na PSA ili nekakav drugi problem. Tako bi se moglo krenuti s rehabilitacijom u najranijoj dobi kada se mogu postići najbolji rezultati. Svaka županijska bolnica bi trebala imati takav tim, a mi ga još nemamo niti pri KBC-ima, iako se priča o tome već godinama, naglasio je Armanini, dodajući kako je pitanje integracije osoba s autizmom u društvo pitanje kojim se još uvijek bave samo ona društva koja kaskaju za suvremenim metodama dijagnostike i rehabilitacije.

Domino efekt netrpeljivosti
– Sva iskustva koja postoje u svijetu govore kako dobro uređeni sustavi integriraju osobe s autizmom na isti način na koji se događa integracija i sve ostale djece s tipičnim razvojem. Ako će Hrvatska ozbiljno poraditi na stvaranju sustava dijagnostike, rane intervencije i rehabilitacije koji pokriva cijelu RH možemo očekivati i potpunu integraciju osoba s autizmom u naše društvo. Samo kao primjer navodim, Škotska se u svojim strategijama za osobe s autizmom bavi pitanjem političke participacije ove skupine, dok u Hrvatskoj roditelji još uvijek par godina lutaju samo u potrazi za prvom dijagnozom kod svojeg djeteta, kazao je Armanini.
Svako dijete s PSA je različito. Postoje djeca s lakšim oblikom do onih s jako teškim poremećajem. Svakom od njih se mora pristupiti individualno odnosno morao bi se raditi personalizirani plan.
– U Zadru postoji dobra volja, ali praksa pokazuje velike probleme. Najvažnije je kako će takvo dijete prihvatiti ostala djeca. Treba još puno raditi na svijesti građana da oko nas postoje različitosti. Dovoljno je da u razredu postoji samo jedan koji će krenuti đonom na takvo dijete da se javi domino efekt. Nisu kriva djeca, krivi smo mi odrasli, jer sve anomalije u društvu kreću iz obitelji.
U OŠ Petar Preradović postoji posebna skupina za djecu s teškoćama. Što se tiče ostalih škola i vrtića, imam saznanja da pojedini ravnatelji odbijaju takvu djecu uz opravdanje kadrovskog deficita. Djeca s težim PSA pohađaju Laticu i OŠ Voštarnica, priča Armanini koji ima 16-godišnjeg sina s teškim PSA-om.

Osobno iskustvo
– Gledajući i osobno, jako je teško odgajati dijete s autizmom. Moj sin je nesamostalan za život i treba 24-satni nadzor i pomoć. Supruga je dobila status njegovateljice i na njoj je najveći teret jer ja ipak svaki dan odlazim na posao i mijenjam okruženje. Od ostatka obitelji nema velike pomoći, bake i djed su stari, tete i ujaci ne žive u Zadru tako da ovisiš isključivo o sebi. Država je omogućila da roditelji djeteta s teškim višestrukim oštećenjima mogu ostvariti status njegovatelja, iako bi se i o tome moglo dosta govoriti zbog bezbroj ograničenja koja se postavljaju da bi se ostvarilo to pravo. Dijete ima pravo na invalidninu i dječji doplatak u punom iznosu nevezano za imovinski cenzus.
Grad i Županija pomažu novčano našu udrugu svaki s po 10.000 kuna na godinu iako su potrebe udruge sedam puta veće. Grad i Županija osiguravaju dio asistenata u nastavi, ali tek od školske dobi, navodi Armanini, istaknuvši kako kako se stupanj razvoja društva vidi po tome koliko društvo brine o najranjivijim skupinama.
– Gledajući od početka nabrojit ću, prema mom iskustvu stvari, koje bi se trebale napraviti: rana dijagnostika u svim županijskim centrima, obvezna integracija djece u vrtićkoj dobi što podrazumijeva obvezu predškolskih ustanova kojima su osnivači gradovi i općine da prihvaćaju takvu djecu, odnosno da gradovi i općine riješe kadrovske i stručne deficite osoblja (osobni asistenti od vrtićke dobi), integracija u školama, obveze ravnatelja da upisuju takvu djecu te da osiguraju njihovo prihvaćanje od strane ostalih, osigurati svim udrugama koje se trude i imaju rezultate da budu podrška roditeljima, materijalne i prostorne uvjete za rad, osigurati timove za hitna stanja pri svim županijskim bolničkim centrima, osigurati adekvatne stomatološke usluge (anesteziolog, stomatolog, dvorana), pomoći udrugama da se formiraju timovi za pomoć u kući kako bi roditelji makar jednom mjesečno dobili "slobodno popodne" te početi sustavno raditi na formiranju stambenih zajednica jer su se pokazale kao najhumaniji oblik skrbi za odrasle osobe s poteškoćama. Iskustva postoje, samo ih treba početi implementirati, zaključuje Armanini.

Stvaranje sustava cjeloživotne skrbi
Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH-a ukazuje kako u Hrvatskoj ne postoji niti jedan propis, zakon ili akt koji obuhvaća cijelu problematiku autizma.
– Kao što znamo, autizam je kompleksan poremećaj te roditelji i udruge koje rade u ovom području ne traže jedan dokument već aktivnu suradnju državnih institucija i resora s ciljem stvaranja cjelokupnog sustava koji će biti dostupan svim osobama s autizmom i njihovim obiteljima. Ako pogledamo primjere iz zemalja zapadne Europe vidimo da države redovito i aktivno unaprjeđuju svoje sustave te stvaraju kratkoročne i dugoročne strategije kako bi poboljšale kvalitetu života osoba s autizmom u svim aspektima. Osobe s autizmom žele biti aktivni i punopravni građani na čije temeljne potrebe odgovaraju institucije, a ne izdvojena skupina koja je "riješena" s par pravnih akata svakih 15 godina, naglašava Tadić, dodajući kako bi na pitanje pomoći osobama s autizmom i njihovim roditeljima trebalo odgovoriti opsežan i kvalitetan dokument sastavljen iz međuresorne suradnje na razini cijele Republike Hrvatske. Ono što mi u Savezu udruga za autizam Hrvatske naglašavamo je potreba za stvaranjem sustava cjeloživotne skrbi za osobe s autizmom, od najranije dobi do starosti. Uz to, pozivamo i na potrebu da se teret skrbi makne s roditelja i roditeljskih udruga te prebaci na državne resurse. Apsurdno je da roditelji djece s autizmom, uz skrb za svoju djecu, još moraju biti i rehabilitatori, voditelji udruga, PR stručnjaci, edukatori zajednice i školskog sustava, voditelji udruga i projekata, inovatori i računovođe, naglašava Tadić.

Bore se dok mogu
Tko je dužan zbrinuti odraslu osobu s autizmom bez roditeljske skrbi, gdje i na koji način? Odgovore na ova pitanja pokušali smo doznati od Lidije Penko, predsjednice Saveza udruga za autizam Hrvatske (SUZAH).
– Većina osoba s autizmom je u obiteljima koje se bore i snalaze dok mogu, dok je zdravlja i snage i dok su roditelji živi, ili rodbina (braća i sestre) koja preuzme brigu kada roditelji umru. No, kada više nema nikoga, jer u velikom omjeru imamo obitelji koja imaju samo to jedno dijete s autizmom i ne odluče se na drugo dijete, onda sustav mora naći način da zbrine tu mahom odraslu osobu s autizmom u ustanovama socijalne skrbi koje su u okruženju lokalne zajednice ili dalje. Odraslu osobu s autizmom je dužna zbrinuti država putem lokalnog Centra socijalne skrbi, a temeljem potpisanih Konvencija o pravima osoba s invaliditetom (pa i autizmom slijedom toga), temeljem Nacionalne strategije za osobe s invaliditetom i inih zakona i pravilnika resora socijalne skrbi, u lokalnim ustanovama koje imaju stambene zajednice za odrasle ili ustanovama socijalne skrbi dok se ne deinstitucionaliziraju u stambene zajednice sukladno preporukama Vijeća za ljudska prava, istaknula je Penko.
U Hrvatskoj samo Centar za autizam Zagreb ima smještaj za odrasle u ustanovi i u par stambenih zajednica, zatim u Splitu u ustanovi Juraj Bonači postoji Odjel za smještaj odraslih s autizmom te dvije stambene zajednice koje ima Udruga za autizam Zagreb koja ima ugovor s Ministarstvom demografije za pružanje vaninstitucionalne podrške smještaja odraslih.
– Dosta osoba s autizmom ima u psihijatrijskim ustanovama to je, nažalost, činjenica, a krene tako da zbog zavisnih teškoća, osoba s autizmom završi u psihijatrijsku ustanovu radi rješavanja agresivnih ispada, ili autoagresivnih, psihoza ili depresija i kada ju zaprime u ustanovu i smjeste nastoje pronaći adekvatnu terapiju za stabilizirati stanje. No, i kada se terapija nađe osoba ostaje u ustanovi jer često obiteljska situacija bude složena i tako vrijeme prolazi, a te osobe tamo budu duge godine na smještaju i terapiji. Sasvim neprimjereno, no zbog nemogućnosti drugog načina da se taj problem riješi to se otegne, dugo i predugo, pojašnjava Penko.
Psihijatrijska ustanova je centar za rješavanje kriznog stanja i može biti zdravstveno rješenje dok se ne nađe primjerena terapija, par mjeseci do najviše godinu dana, ali sve više od toga nije primjereno za smještaj i rehabilitaciju osoba s autizmom.
– Koliko oni imaju pravo biti tamo ovisi o dobroj volji liječnika tih ustanova koji često zbog teških obiteljskih situacija praktički izlaze u susret roditeljima, jer uviđaju težinu situacije u obitelji i problem osobe s autizmom, a isto tako uviđaju da u lokalnoj zajednici nema rehabilitacijske ustanove i puštaju da osoba tamo boravi jer je to, eto, neko vatrogasno rješenje, dok se ne nađe primjereno. Ali do kada tako? Nažalost, put do pakla je popločan dobrim namjerama, jer u psihijatrijskim ustanovama osobe s autizmom odlaze u regresiju, ističe Penko, dodajući kako Zadar ima financijskih mogućnosti kreirati podršku osobama s autizmom i obiteljima.
– Ne vidim razloga da je problem Udruzi za autizam Zadar dati veći prostor za aktivnosti koje provode, to je minimum koji se može napraviti, smatra Penko.

U prostoru od 30 m2
– Kako radimo u prostoru od 30 m2 to je maksimum kako možemo raditi, jer je rad s djecom s PSA-om pretežno 1 na 1. Udruga ima zaposlene dvije radne terapeutkinje na pola radnog vremena i honorarno likovnog terapeuta, u opremanje zadnjih pet – šest godina uložili smoviše od 80.000 kuna i opremljeni smo jako dobro. Više u naš prostor i ne može stati. Za proširenje rada udruge treba nam veći prostor, podijeljen na dva djela, kako bi obje terapeutkinje mogle raditi istovremeno. Kada bi sve to imali, za nesmetan rad i pokrivanje svih troškova trebalo bi nam 220.000 – 250.000 kuna na godinu. Cilj udruge je da roditelji sve terapije dobiju besplatno. Udruga u ovom trenutku ima 97 članova od kojih je 36 s PSA-om. Od kada smo zaposlili prvog terapeuta broj članova se udvostručio i sada nam je problem da svatko dobije makar jedan termin na tjedan, kaže Armanini.