VESELJE I PONOS Sedmero mališana s Down sindromom sjest će u školske klupe

Polazak u školu veliki je trenutak za djecu i njihove obitelji, a kad su to djeca s Down sindromom koja kreću u redovni školski sustav, onda taj dan ima puno veće značenje. Prethode mu godine truda, rada, ustrajnosti i upornosti koje su uložila i djeca, i njihovi roditelji, a ove godine razloga za veselje i ponos imaju i u Udruzi za Down sindrom Zadarske županije.
Sedam njihovih malih članova za svega nekoliko dana sjest će u školske klupe što je najveći broj dosad upisanih vršnjaka s Down sindrom u redovne sustave u Zadru pa i šire.
Marta Rogić kreće u Osnovnu školu Benkovac, Dino Vlahov u OŠ Starigrad, Ivo Mardešić u Područnu školu Krune Krstića Ploča, Paula Ušalj u Područnu školu Valentin Klarin Poljana, Lana Vicković u OŠ Zadarski otoci, Lana Lukin u OŠ Šimuna Kožičića Benje, a Dora Škarpa u OŠ Stanovi.

Promatrali i učili
– Sretni smo i ponosni na našu djecu, a i svi oni se jako raduju početku školske godine. Kad smo osnovali udrugu u proljeće 2007., u to vrijeme nije bilo djece sa Down sindromom, ni u redovnim vrtićima, ni u školama. Smatralo se da to nije za njih i da oni to ne mogu. Malo smo promatrali što se događa u drugim zemljama svijeta gdje djeca s Down sindromom idu u redovne sustave, čitaju, pišu, kasnije se zapošljavaju i žive u samostalnim zajednicama. Doveli smo stručnjake iz Slovenije, Velike Britanije, SAD-a i učili od njih, a s vremenom su se jako potrudili i naši stručnjaci, počeli se educirati i raditi s metodama s kojima smo mi već radili. Shvatili smo da se ne radi o tome da to naša djeca ne mogu, već da sustav nije bio prilagođen, a metode i oblici učenja koje smo mi tada imali nisu bili adekvatni i dovoljni da bi im pomogli da ostvare svoj maksimalni potencijal, prisjetila se početaka Suzana Periša, predsjednica Udruge za Down sindrom Zadarske županije ističući kako je trenutno u redovnom sustavu u školama na području Zadarske županije više od 20 djece s Down sindromom.
– To što ove godine sedmero djece ulazi u redovni sustav prije svega je rezultat uloženoga rada i truda njihovih roditelja. Oni su ti koji najviše povuku i najviše ulože u svoju djecu, a onda stručnjaka, ljudi koji su spremni slušati, koji su shvatili da mi nismo skupina roditelja koji nisu prihvatili dijagnozu svoje djece, govori Periša dodajući kako se roditeljima stalno spočitava da guraju djecu tamo gdje im nije mjesto što ne odgovara istini.

Potrebna su testiranja
– Mi samo samo roditelji koji žele da naša djeca budu dio ovog društva i apsolutno se slažemo da njihove intelektualne mogućnosti nisu jednake kao kod njihovih vršnjaka. Ali nama to nije važno zato što znamo da imaju neke druge mogućnosti i emocijalne, i socijalne, i mnoge druge za koje bih rekla da su ovome svijetu jako potrebne, a oni su ih spremni ponuditi, istaknula je Periša te je dodala kako je za djecu s Down sindromom i procedura za upis u školu uvijek pod povećalom. Pojasnila je kako djeca moraju proći određena psihološka testiranja, ali i logopedska i defektološka te da dijete prije mora biti okvalificirano kao laka mentalna zaostalost da bi uopće moglo ući u redovni sustav.
– Osobno mislim da to nije glavni preduvjet za ulazak u redoviti sustav. Uvijek će postojati djeca s poteškoćama, pa tako i Down sindromom, koja neće moći uopće ići u redoviti sustav, prvenstveno zbog nekakvih svojih emocionalnih problema i emocionalne nezrelosti. Mislim da tu djecu ne treba ni stavljati tamo, jer im tamo neće biti dobro. Isto tako, mislim da za većinu djece s Down sindromom ne bi trebalo biti važno hoće li naučiti čitati u prvom, petom ili šestom razredu jer je kod njih nešto drugo puno važnije. istaknula je Periša te je navela kako je problem to što je naše društvo još uvijek jako orijentirano na intelektualni dio što za djecu zna biti poprilično velik problem. Osvrnula se i na testiranja za koja je kazala kako u nekim situacijama znaju biti užasno stresna i za djecu, i za roditelje.
– Moram priznati da to ovisi od škole do škole i od stručnjaka do stručnjaka. Zato neki prođu lakše, neki teže. To je nešto gdje bi trebalo malo omekšati kriterije i shvatiti što tražimo, a sustav se vjerojatno malo i boji. Misle da ćemo mi ubaciti djecu unutra i očekivati da oni od njih naprave djecu redovnog razvoja. A to nitko ne očekuje. Samo želimo da budu sa svojim prijateljima, da prate program koliko mogu i da budu sretni i zadovoljni, naglasila je predsjednica Udruge koja i sama ima dijete s Down sindromom pa s te pozicije ističe kako je roditeljima i djeci još uvijek najveći problem stanje svijesti.

Većina toga je na roditeljima
– Još uvijek kao društvo moramo mijenjati kompletnu percepciju zbog čega je tako bitno da su ta djeca dio ovog društva. Tehničke stvari se rješavaju, iako većina stvari ostaje na roditeljima, ali nitko od njih se ne boji povući što bi bilo puno lakše da nam se ne otežava s tim stalnim stavljanjem na ramena kako ne prihvaćamo dijagnoze naše djece. Trebamo malo više podrške, ističe Periša ali i apostrofira da bez ljudi koji su bili otvoreni djeca ne bi bila tu gdje jesu. Napominje kako ima predivnih učiteljica i asistenata, a budući da je i potpredsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom ima saznanja kako stvari funkcioniraju na nivou države.
– Čuli smo često u školama i vrtićima »bojali smo se, bilo nas je strah kako će to biti«, ali nikada »žao nam je što smo uzeli to dijete«. Na koncu mogu reći kako su sva djeca u tim razredima dobila puno više nego sama djeca s Down sindromom. Kad je moj Ivan završio 4. razred prišla mi je jedna mama čiji je sin s njim išao u razred i rekla da ima petero djece, ali da ostalih četvero nije postalo tako empatično, toliko brižno, niti je dobilo toliko u školi koliko je to dijete dobilo upravo od Ivana, ispričala je Periša te se potom osvrnula i na Centar Mocire koji bi uskoro trebao započeti s radom.
– Ako govorimo o tome da naša djeca budu dio društva, onda izdvajanje u nekakve ustanove apsolutno nema smisla. Oni moraju od samog početka rasti i živjeti sa svojim vršnjacima kako bi se djeca naučila na njih, a u pravilu djeci to nije nikakav problem. Oni vrlo brzo shvate da ta djeca imaju nekakve probleme, ali to prihvaćaju pogotovo ako cijelo vrijeme rastu s njima, kazala je predsjednica udruge i kao važno istaknula činjenicu da su djeca s Down sindromom izrazito vizualni tipovi koji uče kopiranjem.
– Ako su s djecom koja imaju bolje vještine od njih na taj način više napreduju. To je moje iskustvo, ali to pokazuju i brojna svjetska znanstvena istraživanja i studije. Neki će reći da se djeci na ovaj način uništava samopouzdanje, da ih se gura tamo gdje im nije mjesto, da će ta djeca biti jako nesretna. To nije istina. Može se jedinio dogoditi problem ako nismo pripremili sustav i ako imamo nekoga tko od njih očekuje nešto što ne mogu, naglasila je Periša te je dodala da u udruzi svi imaju jako dobro iskustvo te da je svaka integracija djece u redovite sustave završila kao dobra i lijepa priča. Naglasila je, a s čime su se složili i svi roditelji, kako je za novih sedmoro prvašića jako važno bilo i to što su od prvoga dana bili uključeni u redovite dječje vrtiće. Roditelji mahom ističu samo pozitivna iskustva te vrijednost što su djeca u vrtićima puno naučila, napredovala i bila prihvaćena naglašavajući kako je upravo to i cilj i smisao.

Koncepcija za Mocire
– Ako postoje hipersenzori, onda su to naša djeca i ne postoji ta terapija, ništa na ovom svijetu, da oni razviju potencijal kao osjećaj prihvaćenosti. Mislim da na kilometar mogu osjetiti jesu li prihvaćeni ili nisu. To im daje krila i to im jako puno znači. Još ne znamo koncepciju za Centar Mocire, ali nas jako zanima je li osmišljen program za tu djecu iza navršene 21. godine i hoće li biti samostalnih jedinica. To je bliže normalnom životu. Italija ima fenomenalan model, zgradu sa par stanova, a u svakome po njih troje, četvoro. Obilaze ih mentori ovisno o njihovim potrebama, odnosno sposobnostima, pa čak imaju i bračne parove koji tamo žive što je kod nas još nezamislivo, kazala je Periša iznoseći i stav da usprkos činjenici da osobe s Down sindromom brže stare je za njih kobna izolacija i usamljenost nakon 21. godine. Pojasnila je da kao i svi mladi ljudi i mladi s Down sindromom žele biti prihvaćeni te da imaju opotrebu družiti se i živjeti smisleno, kao dio društva.
 

Ne trebaju sažaljenje nego podršku

Predsjednica Udruge za Down sindrom Zadarske županije Suzana Periša istaknula je da su u toj udruzi puno ulagali u edukaciju.
– Bilo je sve u povojima, ali mi smo bili spremni pomoći na početku učiteljicama i asistentima jer smo već bili razvili neke metode i oblike učenja koje pomažu djeci. Treba znati i da su sva djeca s Down sindromom različita te prestati ih uspoređivati jer to radi pritisak i njima i roditeljima. Ima djece koja govore i koja ne govore, koja prohodaju s 3 ili 7 godina, pišu u 1. ili 5. razredu. To nije bitno, zaključila je Periša ističući da ni roditelji ni djeca ne trebaju sažaljenje već da djeca trebaju pomoć i podršku.
– Nema potrebe da ih se žali, da se bude tužan radi i da se govori kako su jadni. Primjetila sam da su djeca s poteškoćama u zadnje vrijeme počela služiti za treniranje dobrote. Svi se nešto raznježe, svi jako dobri kad ih vide ali to ništa ne znači ako nisu dobili podršku, poručila je predsjednica udruge.
 

Integrirali ih vani

U prostorijama udruge nema lijepo slikanih zidova, a razlog je taj što roditelji nisu htjeli udrugu u kojoj će djeca boraviti već su ih željeli integrirati vani, a to su i radili cijelo vrijeme.
– Sada možemo reći kako mi u Zadru zaista imamo sreću da su naša djeca jako dobro prihvaćena, a isto tako imali smo sreću i što smo uvijek imali za učenje otvorene učiteljice i asistente, kazala je Suzana Periša, a primjer dobre prihvaćenosti iznijela je i Vesna Ušalj, majka 7-godišnje Paule koja s nestrpljenjem čeka početak nastave.
– Paula je odmah krenula u vrtić u Poljani i jako je dobro prihvaćena. S četiri godine je krenula na ples bez ikakvih problema, a sada za školu nismo imali nikakvih problema. Testove nismo ni osjetili. Poručila bih da se svi ugledaju na Osnovnu školu Valentin Klarin i DV Lastavica, kaže ova ponosna majka.