Edukacija bolesnika i okoline kao jedini lijek

Riječ je o još uvijek neistraženoj bolesti kojoj uzrok nikada nije dokazan, a osim vitaminskih pripravaka i rehabilitacije za ublažavanje posljedica, nikakav lijek još uvijek ne postoji. Obzirom da se i naziva neuromuskularnom bolešću, zna se da je riječ o povezanosti živaca i mišića, a osim toga, dokazano je da je u 70 posto slučajeva riječ o genetski naslijeđenoj bolesti, kazao je Jozo Kasipović
Mnogi će se složiti s činjenicom da zdrave osobe, one kojima nikakav fizički nedostatak ne ograničava životno kretanje, nerijetko zaboravljaju one druge čija je sudbina bila malo drugačija stavivši ih u ovisnost o drugome.
Pa, iako se naoko čini da samostalni ljudi, osobito u današnjem ubrzanom svijetu, munjevito grabe naprijed ne osvrćući se za onima koji, protiv svoje volje, zaostaju, to ipak nije tako. Činjenica je da ljudi, u grotlu svakodnevnih problema, nakratko zaborave na one potrebite, no, ipak kada mu se otvore oči, rijetki će biti toliko hladni i ne osvrnuti se. Tako su nedavno, upravo s ciljem skretanja pozornosti na svoje potrebe, članovi Sekcije osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pri Udruzi invalida Zadarske županije, kampanjom na Narodnom trgu obilježili Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
To je zapravo bio prvi put da ova Sekcija sudjeluje obilježavanju spomenutog dana, odnosno da organizira bilo kakvu aktivnost, a kako napominje Jozo Kasipović, voditelj Sekcije, ishodom ove kampanje su više nego zadovoljni.
Tri sekcije
– Obilježavanje nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti upriličeno je u još 27 gradova Hrvatske, a odmah nakon akcije, iz Saveza invalida smo zaista dobili same pohvale. Ni sami nismo očekivali toliku medijsku popraćenost, ali i podršku i interes gradskih i županijskih čelnika, kazao je Kasipović, dodavši kako je to dokaz da se u baš svakom čovjeku krije zrno dobrote, ona ljudskost koja ga nuka da pomogne, a koju je potrebno samo povremeno potaknuti.
Mnogi, naime, nisu niti znali da je prije 25 godina, kada
je s radom započela današnja Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije, ona tada započela upravo kao Udruga distrofičara. No, s vremenom su se udruzi pridružile još dvije sekcije koje su potom objedinjene u današnju udrugu, a koja dakle, sadrži Sekciju oboljelih od neuromuskularnih bolesti, Sekciju oboljelih od dječje cerebralne paralize te Sekciju tjelesnih invalida.
Svaka od ovih sekcija ima svoje zastupnike u Savezu invalida, pa je tako Ivan Anušić, zastupnik Sekcije tjelesnih invalida, ali i predsjednik zadarske Udruge tjelesnih invalida, Pero Žilić je zastupnik Sekcije oboljelih od dječje cerebralne paralize, a od 2009. godine Jozo Kasipović je zastupnik Sekcije distrofičara.
Kasipović od svoje 18 godine i sam pati od progresivne distrofije mišića, a kako sam kaže, iako ovoj bolesti nema lijeka, konstantna aktivnost kroz udruge, pozitivan pogled na život i aktivno surađivanje u otkrivanju uzroka i lijeka, njegova su svakodnevnica i ono zbog čega nikada nije klonuo duhom.
– Riječ je o još uvijek neistraženoj bolesti kojoj uzrok još nikada nije dokazan, a osim vitaminskih pripravaka i rehabilitacije za ublažavanje posljedica, nikakav lijek još uvijek ne postoji.
Genetski naslijeđena bolest
Obzirom da se i naziva neuromuskularnom bolešću, zna se da je riječ o povezanosti živaca i mišića, a osim toga, dokazano je da je u 70 posto slučajeva riječ o genetski naslijeđenoj bolesti. Zna se i to da se ne umire od same bolesti, nego zbog smanjenja organa, primjerice, prsnog koša u kojemu srce i pluća ne mogu raditi, kazao je Kasipović, napomenuvši kako je upravo to i njegov slučaj. Njegov je otac ovu bolest imao u tolikom slabom obliku da je nije niti bio svjestan, a njemu je dijagnosticirana 1974. godine, za vrijeme odsluženja vojnog roka.
Simptome koje je tada osjetio Kasipović opisuje kao nemoć, golemi nedostatk snage popraćen povišenom temperaturom, a tek nakon što su ga, zbog dijagnosticirane bolesti oslobodili vojnog roka, postao je svjestan situacije u kojoj se našao i puta koji ga čeka. U to mu je vrijeme, kako sam kaže, najveću podršku i najbolji savjet dala liječnica koja mu je u splitskoj bolnici dijagnosticirala bolest. Ona je puno razgovarala s njim i s njegovim roditeljima te mu sugerirala aktivan život, učlanjenje u udruge, odlazak na razgovore kod psihijatra i psihologa, a slušanje ove sugestije Kasipović danas smatra najvažnijim korakom u životu sa svojom bolešću.
– Iako lijeka još uvijek nema, danas je ipak puno lakše jer o samoj bolesti zna se puno više nego prije. Mislim da je najvažnije to što danas na pregled, osim osobe koja ima simptome, idu i roditelji tako da se odmah utvrdi da li je uzrok bolesti genetski. To je jako važno, jer ukoliko je zaista naslijeđem došlo do bolesti, ta osoba danas izbjegava veoma bolne i neugodne pretrage poput elektromiografije i biopsije mišića, kazao je Kasipović, navodeći kako ljudi ne shvaćaju da, obzirom da je riječ o neistraženoj bolesti, ponekad moraju biti “pokusni kunići” u liječenju. Zbog spašavanja budućih bolesnika, nekoliko puta dobrovoljno je pristao na veoma neugodne pretrage.
Javne tribine, savjetovanja, razgovori…
Pa, iako su se do sada pacijenti uglavnom liječili u Zagrebu ili Splitu, Kasipović kaže kako je zadarska Opća bolnica danas potpuno opremljena te raspolaže kvalificiranim osobljem, ali i specijaliziranim elektromiografskim aparatima za rano otkrivanje bolesti. Obzirom da 100 posto oboljelih pacijenata na kraju završi kao poptpuni invalid te je primorano kretati se u invalidskim kolicima, pozitivan korak zadarske Opće bolnice je i spuštanje neurološke ambulante i osposobljavanje adekvatnog prilaza.
Pa iako lijek za potpuno izlječenje ne postoji, rehabilitacijom pod paskom specijalista brzina distrofije, odnosno potpunog propadanja mišića se može znatno usporiti, a u čemu najvažniju ulogu ima upravo rano otkrivanje bolesti.
U ovom je slučaju stoga najvažnija edukacija, kako samog pacijenta tako i šire javnosti, stoge se u Sekciji u ovom trenutku nadaju ustupanju većeg prostora u kojima planiraju organizirati javne tribine, savjetovanja i međusobne razgovore te razgovore s liječnicima. Na taj način će, kako navodi Kasipović okupiti ljude, ponukati bolesnike da se aktiviraju i učlane u udrugu kako bi spoznali njihove stvarne potrebe te se znali kretati u smjeru njihovog zadovoljenja. No, potrebe osoba oboljelih od ove bolesti ne razlikuju se mnogo od općenitih potreba tjelesnih invalida, a one se naravno svode na materijalne potrebe poput dohotka za tuđu pomoć i njegu i, naravno, problem zapošljavanja, o kojemu se i inače jako puno govori.
– Ovom prilikom moram istaknuti zahvalnost za beskrajnu pomoć i podršku Marija Pešuta, pročelnika Upravnog odjela za socijalnu skrb i zdravstvo u Gradu Zadru, kao i cijelog njegovog tima, bez kojih bi nam bilo puno teže. Zaista nam puno pomažu, u bilo kojem trenutku, pa i onda kad, primjerice, netko od nas mora nešto obaviti u zgradi Poglavarstva, Pešut bez razmišljanja siđe i donese nam ono što je potrebno i tako nam uvelike olakša proces, kazao je Kasipović, istaknuvši kako njihova Udruga danas broji 20 članova oboljelih od neuromuskularnih bolesti, dok je stvarni broj oboljelih u Zadarskoj županiji za njih nepoznanica.
U Hrvatskoj od neuromuskularnih bolesti, koje zapravo imaju svoje čak 43 podgrupe bolesti, boluje 4.500 osoba, a evidentno je i to da se iz godine u godinu broj invalida u Hrvatskoj povećava.