Oduprijeti se depresiji i naučiti živjeti s Parkinsonom!

Slika korisnika anamarijabilan
"PARKINSON I MI" Osnovana zadarska podružnica udruge i poslana poruka:
Većinom se nakon dijagnoze naši bolesnici osame, ne druže se više, ne žele nikom biti na teret, ne žele da se zna da imaju tu dijagnozu, umjesto da se ponašaju kako se ponašaju oboljeli vani i kažu - „Moj Parkinson i ja“ te nauče živjeti s njim i sa simptomima bolesti. Udruga Parkinson i mi je tu da pomaže u svakodnevnim malim pobjedama, istaknula je dr. Vuletić
Zadarski list
Predsjednica udruge doc.dr. prim Valdimira Vuletić i voditeljica zadarske podružnice Slavica Kaštela bacc.phy

Zadarska bolnica kao središnja zdravstvena ustanova ovog dijela Hrvatske, osim pružanja konkretnih zdravstvenih usluga, konstantno djeluje kako u edukaciji, tako i u organiziranom radu s pacijentima oboljelim od kroničnih bolesti, u čemu se posebno izdvaja i Odjel za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju. Na inicijativu ove službe i u suradnji s udrugom "Parkinson i mi", ovih dana i u Zadru je u Sportskom centru Višnjik, osnovana podružnica ove udruge koja bi trebala pomoći i olakšati tegobe svim oboljelim od ove teške i kronične bolesti. Voditeljica zadarske podružnice, glavna fizioterapeutkinja Opće bolnice Zadar, Slavica Kaštela bacc.phy, najavljuje kako će se svake srijede u 15 sati, za članove udruge, organizirati grupna medicinska gimnastika. 

Osim mnogobrojnih budućih članova s našeg područja, otvaranju su nazočili i rektorica Sveučilišta u Zadru prof. dr.sc. Dijana Vican, savjetnica za socijalnu skrb, udruge i mlade Jadranka Grbić, dr.sc. Ines Strenja, glavna sestra Opće bolnice Zadar, Darija Katuša mag.med.techn., dr.med. Neven Birkić, rukovoditelj Odjela za fizikalnu medicinu – Opće bolnice Zadar, doc.dr. Ana Marija Mrđen, rukovoditeljica odjela za neurologiju – Opće bolnice Zadar te članovi podružnica udruge iz Rijeke i Splita.

Multidisciplinarani pristup

Kao posebna gošća, predavanje pod nazivom "Parkinsonova bolest - gdje smo danas?", održala je predsjednica udruge doc.prim.dr.sc. Vladimira Vuletić s Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka, koja nam je rekala nešto više o ovoj udruzi.

Zadatak udruge je informirati i educirati članove udruge, a i cijelu populaciju o bolesti, lijekovima, fizikalnoj terapiji, novijim dostignućima, životu s bolesti kako bi se povećala svjesnost o ovoj bolesti i unaprijedila kvaliteta života oboljelih i članova obitelji. Podružnice su osnovane u Splitu, Rijeci i sada u Zadru, kazala je dr. Vuletić ističući kako briga o bolesniku s Parkinsonovom bolešću zahtijeva multidisciplinarani pristup.

- Dobra suradnja s timom zdravstvenih djelatnika pridonijet će boljoj edukaciji o kontroli simptoma i liječenju bolesti, a samim tim pomoć i podršku bolesniku. Danas se zna da dobro vođenje i skrb pacijenta s Parkinsonovom bolešću ne može biti bez dobrog multidisciplinarnog tima. Čak se savjetuje da svaki od njih godišnje barem jednom treba posjetiti svakog od njih. Saznanje što je uzrok nastalih smetnji, nekim ljudima može olakšati prihvaćanje cijele situacije. Iako smo stalno informirani o napretku i spoznajama o bolesti, još se uvijek ne zna kako se sprječava nastanak, te kako se može u potpunosti izliječiti. Život s kroničnom neurološkom bolešću može biti težak, ali ljudi s Parkinsonovom bolešću obično nastavljaju voditi aktivan i ispunjen život, napomenula je dr. Vuletić podsjetivši kako je poznati britanski biciklist Davis Phinney koji je obolio od Parkinsonove bolesti napisao da "male stvari postaju velike svakodnevne pobjede".

Bitna je fizička aktivnost i pozitivan stav 

- Učlanjenje u Udrugu bolesnika s Parkinsonovom bolešću može pomoći i učiniti svakodnevni život s Parkinsonovom bolešću kvalitetnijim. Svi članovi udruge su tu da aktivno sudjeluju i daju svoj doprinos boljoj suradnji između liječnika, farmakologa, socijalnih radnika, fizioterapeuta, psihologa, pravnika i pacijenata, da raspravljaju i razmjenjuju iskustva i znanja o nastanku, simptomima, napredovanju, liječenju, nuspojavama, prognozi, te kako se nositi s tom bolesti u svakodnevnom životu i kako pomoći jedni drugima. Potiče se razgovor i druženja tako da mnogi problemi koji muče oboljele izađu iz anonimnosti i potaknu drugačije gledanje na ovu, sve češću bolest. Kod nas se oboljeli od Parkinsonove bolesti izoliraju pa i članovi obitelji, a ne bi trebali, istaknula je dr. Vuletić, dodajući kako stalno organiziraju razna predavanja i akcije, pokazuju koliko je bitna fizička aktivnost i pozitivan stav. 

- Studije su pokazale da redovite vježbe mogu poboljšati efikasnost korištenja dopamina. Redovite vježbe mogu pomoći u poboljšanju simptoma poput usporenosti, zakočenosti, za održavanje mišićne snage, dobrog držanja, poboljšanje ravnoteže, poboljšanje fleksibilnosti i pokretljivosti, poboljšanje srčane i respiratorne funkcije, povećanje energije, olakšanje problema s konstipacijom, smanjiti gubitak koštane gustoće, te smanjiti simptome depresije. Danas se priča i o usporavanju progresije bolesti redovitim vježbanjem. Nije bitno koju vrstu vježbe odaberete samo ostanite aktivni. Trebalo bi se konzultirati s fizioterapeutima. Oni mogu preporučiti određene vježbe i način vježbanja koji najviše odgovara kod kuće. Najbolje je vježbati kada osoba nije umorna te kada su simptomi pod kontrolom. To je najčešće u isto doba dana svaki dan. U uznapredovaloj fazi bi trebala biti redovna individualna fizikalna terapija ne samo zbog bolje pokretljivosti i balansa nego i prevencije padova te da ih savjetuje kako lakše obavljati neke stvari, kazala je dr. Vuletić osvrnuvši se još i na prava pacijenata oboljelih od Parkinsonove bolesti.

Često sami plaćaju fizikalnu terapiju

- Medikamentozna terapija je dostupna, ali se neki lijekovi moraju nadoplatiti. Fizikalna terapija koja je neophodna takvim bolesnicima se ne dobiva na teret HZZO-a osim u iznimnim situacijama, stoga to često sami plaćaju (oni koji to novčano mogu). Isto tako teško dolaze do članova multidisciplinarnog tima posebno u manjim sredinama. U uznapredovanoj fazi bolesti kad se simptomi ne mogu kontrolirati lijekovima, na raspolaganju je duboka moždana stimulacija koja je na teret HZZO-a i pokazuje odlične rezultate uz realna očekivanja, jer niti jedna simptomatska terapija neće zaustaviti napredovanje bolesti. Manja skupina bolesnika kod kojih nije indiciran DBS bi bila za liječenje Duodopa pompom koja je na listi skupih lijekova, a apomorfinska pumpa je na teret Odjela/Klinika. Sve potrebne informacije o bolesti, terapiji mogu oboljeli i članovi obitelji dobiti od svojih neurologa koji su educirani za bolesti pokreta, a i u udruzi Parkinson i mi, te redovito slušati predavanja o novostima na tom području, kako živjeti s Parkinsonom, kako si pomoći, o vježbanju, o radnoj terapiji, terapiji glasa, muzikoterapiji, vidjeti kako se plesom boriti protiv Parkinsona ili thai chi-jem, pilatesom, yogom i slično. Pokušavamo im barem osigurati u udruzi redovite vježbe i educirati ih kako sami vježbati kući.

Inače je najveći teret na obitelji oboljelog. U zapadnim zemljama je svjesnost o bolesti na višoj razini. Cijele obitelji su uključene u poboljšanje kvalitete života oboljelog i u udruge oboljelih i njihove aktivnosti. Kod nas to još nije tako, što me osobno ne veseli, ali evo tu smo da to promijenimo. Većinom se nakon dijagnoze naši bolesnici (čast izuzetcima) osame, ne druže se više, budu doma, ne žele nikom biti na teret (ne bi došli na sastanak udruge jer moraju nekog inkomodirati da ih doveze), ne žele da se zna da imaju tu dijagnozu, što definitivno vodi smanjenoj kvaliteti života, umjesto da se ponašaju kako se ponašaju vani i kažu „Moj Parkinson i ja“ i nauče živjeti s njim i simptomima bolesti. Udruga Parkinson i mi je tu da pomaže u svakodnevnim malim pobjedama, istaknula je dr. Vuletić zaključivši kako se nada da ćemo uskoro imati posebne rehabilitacijske centre, dnevne boravke i domove s educiranim timom koji zbrinjavaju oboljele od Parkinsonove bolesti. 

 

 
 

Logotip crveni tulipan sa zelenim listićima

– Udruga Parkinson i mi osnovana je 2010. godine u Zagrebu zahvaljujući inicijativi nekolicine bolesnika s Parkinsonovom bolešću ili kako su se sami nazvali 'zanesenjaka i tragača' za nečim što bi učinilo svakodnevni život s Parkinsonovom bolešću kvalitetnijim, a sada broji daleko veći broj članova, ne samo bolesnika i članova njihovih obitelji, nego i liječnika, medicinskih sestara, fizioterapeuta, socijalnih radnika, psihologa, pravnika i radnih terapeuta. Logotip udruge je crveni tulipan sa zelenim listićima. Inače je crveni tulipan prihvaćen kao simbol mnogih udruga bolesnika s Parkinsonovom bolešću u cijelom svijetu, kazala je dr. Vuletić.
 
Kategorija: 
Ocjena: 
Prosječno: 5 (1 glasova)